Strategii de gestionare a NF1

Când îngrijești o persoană cu NF1 sau ești diagnosticat cu NF1, sunt anumite lucruri pe care le poți face pentru a gestiona mai bine afecţiunea. În continuare, îți vom oferi câteva exemple și idei practice pe care le poți aplica în viața de zi cu zi.

Cine se ocupă de managementul NF1?

Există o întreagă echipă medicală, formată din medici și profesioniști în domeniul sănătăţii, care se ocupă de managementul de caz în NF1:1–3

  • Medic de familie
  • Genetician
  • Pediatru
  • Dermatolog
  • Oftalmolog
  • Oncolog
  • Neurolog
  • Radiolog
  • Chirurg
  • Ortoped
  • Cardiolog
  • Psihiatru
  • Asistent medical
  • Psiholog
  • Kinetoterapeut

Pe parcurs, vei cunoaște întreaga echipă medicală care va ajuta în gestionarea simptomelor asociate neurofibromatozei de tip 1.

Cum pot fi tratate simptomele?

Până în prezent, nu există un tratament care să vindece NF1, însă afecţiunea poate fi controlată prin monitorizare constantă și adresarea problemelor atunci când apar, prin:1

Intervenţii chirurgicale"
Intervenţii chirurgicale
Diverse medicamente, în funcție de simptomatologia resimțită"
Diverse medicamente, în funcție de simptomatologia resimțită
Fizioterapie"
Fizioterapie
Suport psihologic"
Suport psihologic

Pentru mai multe informații despre tratamentele disponibile, este necesar să discuți cu medicul tău.

Intervenţia chirurgicală în NF1

Intervenţia chirurgicală în neurofibromatoza de tip 1 va fi recomandată doar de către medicul chirurg, care va decide în ce măsură neurofibromul (cutanat sau plexiform) poate fi îndepărtat chirurgical fără riscuri asociate.4

De reținut faptul că neurofibromul plexiform dezvoltat poate fi dificil de îndepărtat, acesta fiind format din grupuri de celule care invadează ţesuturile învecinate şi pot pune presiune pe structurile osoase.4 Pe măsură ce neurofibromul plexiform se dezvoltă pe traiectul nervilor, intervențiile chirurgicale pot provoca leziuni asociate cu pierderea sensibilităţii sau incapacitatea de a mișca o parte a corpului. Este important ca medicul chirurg să evalueze și să decidă care este cea mai adecvată abordare.4

Neurofibroamele plexiforme pot fi considerate inoperabile dacă:5
cresc pe traiectul fibrelor nervoase"
cresc pe traiectul fibrelor nervoase
au dimensiuni mari şi au invadat şi zonele învecinate traiectului nervos"
au dimensiuni mari şi au invadat şi zonele învecinate traiectului nervos
s-au dezvoltat în zone unde intervenția este dificilă, cum ar fi zona capului"
s-au dezvoltat în zone unde intervenția este dificilă, cum ar fi zona capului
sunt puternic vascularizate, ceea ce poate cauza hemorgii în timpul intervenţiei chirurgicale"
sunt puternic vascularizate, ceea ce poate cauza hemorgii în timpul intervenţiei chirurgicale

 

Îngrijirea persoanelor dragi care suferă de NF1

NF1 poate avea un impact negativ asupra întregii familii, în special atunci când sunt prezente şi neurofibroamele plexiforme. Există diferite modalităţi de a ajuta pacienții cu NF1 să facă faţă mai bine acestei boli, însă lucrul cel mai important este găsirea unei variante care să funcţioneze cel mai bine pentru întreaga familie. Găsești mai jos câteva exemple:

Rutina zilnică:

Rutina zilnică:

NF1 poate fi o sursă de incertitudini pentru familie. Crearea unui program poate ajuta pacientul cu NF1 să se simtă mai în siguranţă şi poate oferi un sentiment mai mare de control şi încredere.

Consult medical:

Consult medical:

explicațiile primite în prealabil despre ce se va întâmpla în timpul controlului poate ajuta mai ales copilul, făcând totul să pară mai familiar și ușor. Recunoaşterea sentimentelor copilului tău în legătură cu vizita medicală poate fi, de asemenea, benefică. Controalele medicale pot fi copleșitoare pentru copil, fiind o senzație normală pentru această situație.

Distragerea atenției:

Distragerea atenției:

poate fi de ajutor să aduci cărţi sau jocuri la vizitele medicale. Acestea pot ţine copilul ocupat cât timp aşteaptă momentul consultației.

Tranziție către adolescență:

Tranziție către adolescență:

încrederea în sine poate crește în perioada de adolescență, când preocuparea pentru propria îngrijire începe să se manifeste. Adolescenții pot fi încurajați să adreseze întrebări şi să abordeze direct orice preocupare în cadrul vizitelor medicale.

Setarea așteptărilor realiste:

Setarea așteptărilor realiste:

o atitudine pozitivă și ancorată în realitate asupra opțiunilor disponibile de management al bolii va ajuta pacientul cu NF1 să înţeleagă la ce se poate aştepta de la această afecţiune.

Integrare în societate:

Integrare în societate:

la şcoală, copiii cu NF1 pot fi ţinte pentru diferite forme de agresiune (bullying), aşadar ar putea fi de ajutor dacă profesorii ar avea o discuţie generală cu colegii despre ‘ce ne face să fim la fel și ce ne face să fim diferiți’.6
Astfel, se poate evita sentimentul de izolare pe care il poate simţi copilul şi se creează un mediu unde şi alţi copii pot vorbi despre problemele lor.

Suport psihologic, dacă este nevoie:

Suport psihologic, dacă este nevoie:

discuția cu un logoped și un psiholog pentru copii, care se pot implica în procesul educațional și de învățare. De asemenea, terapia ocupațională îi poate ajuta pe copii să își dezvolte abilitățile pentru activitățile zilnice.4

Dacă ai întrebări despre managementul neurofibromatozei de tip 1, adresează-te medicului tău pentru a afla mai multe informații.

Sănătatea aparținătorilor e la fel de importantă

Din punct de vedere psihologic, îngrijirea unei persoane cu NF1 poate fi provocatoare. Este normal să simți astfel și să vrei să faci tot ce îți stă în putere să îți ajuţi copilul, dar poți fi eficient doar dacă ești și tu sănătos.

Este important ca părinții sau alți aparținători să facă pauze din când în când şi să ceară ajutor dacă este nevoie. Mai jos sunt câteva exemple pe care le poți aplica pentru a limita nivelul de stres și pentru a avea grijă de sănătatea ta:

Menținerea relațiilor sociale:

Menținerea relațiilor sociale:

fie că este vorba de prieteni sau de membri ai familiei, păstrarea legăturii cu ei poate ajuta la dezvoltarea unui grup de sprijin apropiat.

Aparținătorii pot discuta cu un medic:

Aparținătorii pot discuta cu un medic:

medicii sunt pregătiți și pentru discuția cu tine, nu numai pentru consultația copilului cu NF1. Discuțiile pot ajuta la rezolvarea propriilor îngrijorări.

Profită de toate variantele de asistenţă psihologică disponibile:

Profită de toate variantele de asistenţă psihologică disponibile:

discută cu medicul tău pentru a afla ce variante de suport sunt potrivite familiei tale.

Referințe:

1.NHS. Neurofibromatosis type 1 Overview. Publicat în Iunie 2018. Accesat în aprilie 2023. https://www.nhs.uk/conditions/neurofibromatosis-type-1/

2.Manchester Centre for Genomic Medicine. Neurofibromatosis type 1. Accesat în aprilie 2023. https://www.mangen.co.uk/healthcare-professionals/clinical-genomic-services/nf1/

3.Boyd KP, Korf BR, Theos A. Neurofibromatosis type 1. J Am Acad Dermatol. 2009;61(1): 1–16.

4.NHS. Neurofibromatosis type 1 Treatment. Publicat în August 2021. Accesat în aprilie 2023. https://www.nhs.uk/conditions/neurofibromatosis-type-1/treatment/

5.Nguyen R, Ibrahim C, Friedrich RE, et al. Growth behavior of plexiform neurofibromas after surgery. Genet Med. 2013;15(9):691–697.

6.Nerve Tumours UK. Supporting a student who has Neurofibromatosis Type 1 (NF1). Accesat în aprilie 2023. https://nervetumours.org.uk/images/downloads/NTUK_Support_for_Teachers_NF1.pdf

7.Lester E and Vranceanu A. Resilient youth with neurofibromatosis: Less perceived stress and greater life satisfaction after an 8-week virtual mind-body intervention. J Psycho Oncol. 2020;11:1–6.

Atentie!

Link-ul pe care doriți să îl accesați este extern portalului despreneurofibromatoza.ro.
Pentru a continua, apăsați pe butonul "Continuă" sau dați click pe link-ul de mai jos.
AnuleazăContinuă

ASTRAZENECA PHARMA S.R.L.

Str. Tipografilor, nr. 1A, etajele 2-3, 013714, sector 1, București, România
Tel: +40 21 317 60 41
Email: office.romania@astrazeneca.com